Centre de Répit pour personnes dépendantes et leurs aidants

publié le18.04.18 mise à jour01.04.20
Axe 1 : Renforcer et préserver l’accès à la santé – y compris à la prévention – pour tous, notamment par une information adaptée aux personnes vulnérables (mineures, majeures protégées, en perte d’autonomie, souffrant de troubles psychiques, intellectuellement déficientes) analphabètes ou illettrées, étrangères primo-arrivants dont les femmes et les bénéficiaires de la protection internationale, placées sous main de justice, à faible niveau de littératie, etc.Axe 2 : Sensibiliser les professionnels de santé au moyen d’actions de formation aux droits des usagers, intégrant ces derniers à la formation et à l’évaluationAxe 3 : Promouvoir un mode de résolution des litiges comme la médiation en santé dans les structures de soins, médico-sociales et à domicile en mobilisant, entre autres, les médiateurs tels que les médiateurs médicaux, les médiateurs non-médicaux, les personnes qualifiées, etc.Axe 4 : Faire converger les droits des usagers des structures de soins, sociales et médico-sociales, notamment au travers de la participation des représentants des usagers et des usagers (CDU, CVS) et de la mise en place de dispositifs expérimentaux adaptés aux parcours (organisation territoriale pour l’exercice des droits impliquant les établissements, conseils généraux, ordres et organisations professionnels, ARS, les conseils territoriaux de santé, etc.) Axe 5 : Co-construire l’effectivité des droits des usagers en lien avec les représentants des usagers, à partir des plaintes ou réclamations (établissements, conseils généraux, ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé, les conseils territoriaux de santé…) et par l’analyse systématique des motifs notamment à partir des rapports des CDU ou des CVS et la mise en œuvre de mesures d’améliorationAxe 6 : Accompagner les évolutions du système de santé, qu’elles soient organisationnelles ou liées aux innovations (bio) technologiques dans le respect des droits des usagers et de l’éthique (numérique en santé, télémédecine, centres, maisons, réseaux, communautés professionnelles territoriales de santé, soins de santé transfrontaliers, chirurgie ambulatoire, prises en charge à domicile etc.) et par la mobilisation des outils de démocratie participative favorisant l’information et le débat citoyenDroits individuels (droit à l’information, respect de la dignité, de la vie privée…)

Objectifs
Recevoir les personnes dépendantes pour des séjours de répit de 1 à 3 semaines avec leurs aidants
Par personne dépendante nous entendons toute personne en situation de dépendance quelque soit l’origine de celle-ci : maladie, handicap, âge, accident de la vie, et quel que soit son âge
Nous sommes dans le cadre du droit aux vacances et du droit au répit

Le porteur de projet

Coordonnées de la structure :

Centre de Répit Les Bruyères
Chemin des Rocs - La Boucharde
BRUGHEAS 03700
Type de structure :
Association

Coordonnées du contact :

PICARD Roger
Qualité : Directeur
Téléphone professionnel : 06 37 26 01 86
Courriel : roger@centrederepit.org

Contexte

L’origine
Mon épouse est atteinte de maladie de Huntington depuis 28 ans
Mon fils est décédé de la MH il y 2 ans
Et nos deux fille sont atteintes également
Je suis donc aidant depuis 28 ans et sans répit pendant au moins 24 ans

La finalité
Nous avons aujourd’hui 520 semaines (10 chalets * 52 semaines) disponibles,
60 utilisées en 2015, 130 utilisées en 2016, 250 prévues en 2017
Objectif : 350 à 400 semaines en 2018

La description du projet
La communication en premier lieu, le bouche à oreille étant très efficace
Le projet est destiné :
– aux personnes dépendantes qui sont en milieu familial
– aux personnes accueillies en structure (EHPAD, FAM, MAS, IME, …)

Les acteurs
Mon épouse et moi-même devant la difficulté de trouver des lieux adaptés et surtout l’environnement propice au répit.
Les usagers deviennent membres de l’association et participent à sa réflexion, son évolution.
Par rapport aux axes ci-dessous, notre association participe aux instances de santé :
– CISS Auvergne Rhône Alpes (vice présidence)
– CDU et Conseil de surveillance de deux hôpitaux
– Conseil de la CPAM
– GHT Puy de Dôme - Allier
– CTS 63
– CPP (comité de protection des personnes)

Les axes prioritaires :

  • Renforcer et préserver l’accès à la santé – y compris à la prévention – pour tous, notamment par une information adaptée aux personnes vulnérables (mineures, majeures protégées, en perte d’autonomie, souffrant de troubles psychiques, intellectuellement déficientes…), étrangères, placées sous main de justice… ;
  • Sensibiliser les professionnels de santé au moyen d’actions de formation aux droits des usagers.
  • Favoriser la médiation en santé dans les structures de soins, médico-sociales et à domicile en mobilisant, entre autre, les médiateurs tels que les médiateurs médicaux, les médiateurs non-médicaux, les personnes qualifiées…
  • Faire converger les droits des usagers des structures de soins, sociales et médico-sociales, notamment au travers de la participation des représentants des usagers et des usagers (CDU, CVS) et de la mise en place de dispositifs expérimentaux adaptés aux parcours (organisation territoriale pour l’exercice des droits, impliquant les établissements, les conseils généraux, les ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé, les conseils territoriaux de santé… ).
  • Renforcer l’effectivité des droits des usagers par le traitement des réclamations et des plaintes en lien avec les représentants des usagers, quels que soient les destinataires de ces plaintes ou réclamations (établissements, conseils généraux, ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé, les conseils territoriaux de santé…) et par l’analyse systématique des motifs notamment à partir des rapports des CDU ou des CVS et la mise en œuvre de mesures d’amélioration.
  • Accompagner les évolutions du système de santé dans le respect des droits des usagers (e-santé, télémédecine, maisons et centres de santé, soins de santé transfrontaliers…).

La réalisation

La mise en œuvre
Au quotidien, évolution de la structure en fonction des remarques ou des besoins des usagers

Projet initié en :
2012

Projet mis en œuvre en :
2015

Comment et combien ?
Achat du village : 975 000 € (crédit vendeur de la mairie)
Travaux : 310 000 €
Budget annuel optimum : 240 000 €

Moyens humains
12 personnes en saison haute, 4 personnes en saison basse
Contrats aidés (???) - Salariés RQTH (30 %) - Service civique

Moyens nécessaire : crédit bancaire

Aucune aide ou subvention

La communication
Communication importante via les associations et les structures
Site internet
Reportages télé sur France 2 et radio sur Europe 1
Communication des associations : magazine Faire Face (APF) en septembre 2017

Et après

Les résultats
La plus-value principale et de permettre aux aidants de souffler, de se ressourcer et de pouvoir poursuivre la lutte au côté de la personne dépendante, ce faisant :
– on évite l’épuisement de l’aidant et ses conséquence (maladies, hospitalisation, suicides, …)
– on évite le plus longtemps possible, voire totalement, le placement en institution de la personne aidée

Evaluation et suivi
Il n’existe aucune autre structure de ce type, encore moins d’organisme évaluateur
Le critère d’évaluation principal est la satisfaction des familles (voir le livre d’or joint)

Quelques conseils et témoignages
Nous avons trois projet similaires en cours (Corse, Aquitaine, Nord)

Pas de conseil particulier sauf beaucoup de travail, beaucoup de démarches,
beaucoup d’encouragements et de promesses ….. pas de financements