L’accompagnement de la fin de vie, et si on en parlait ?

Objectifs résumés
Sensibiliser le grand public du territoire Brocéliande Atlantique à la question de la fin de vie et des soins palliatifs.
Communiquer auprès des ressources et dispositifs de prise en charge de la fin de vie existant sur le territoire.
Organiser une campagne de sensibilisation sur les soins palliatifs et la fin de vie dans les établissements de santé du territoire, puis dans un deuxième temps dans les EHPAD par une exposition itinérante sur le territoire et une Conférence Grand Public.

Le porteur de projet

Coordonnées de la structure :

Conseil Territorial de Santé (CTS) Brocéliande Atlantique (BA)
Délégation Départementale ARS du Morbihan
32 Boulevard de la Résistance
VANNES 56000
Type de structure :
Autre

Coordonnées du contact :

LE TUTOUR André
Qualité : Président du Conseil Territorial de Santé Brocéliande Atlantique
Téléphone professionnel : 06 81 67 40 97
Courriel professionnel : le-tutour.andre@wanadoo.fr

Contexte

L’origine
Ce sujet a émergé à l’issue d’une réflexion au sein du cercle éthique de l’hôpital de Vannes, puis son prolongement dans le cadre des actions menées par le CTS BA. Un comité de pilotage a été constituée, composé de membres du CTS, des représentants de l’ensemble des établissements de santé du territoire, le dispositif "Appui au Parcours de santé", les 2 associations JALMALV et Association des Soins Palliatifs (ASP) 56, avec pour objectif de sensibiliser le grand public à cette question et communiquer auprès des établissements du territoire sur les dispositifs existant.

La finalité
 Préserver la qualité de vie des patients atteints d’un handicap ou d’une maladie grave.
 Prévenir la douleur physique, psychologique et morale du patient, via des traitements adaptés à son besoin.
 Aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu’au décès.
 Soutenir les proches.
 Identifier les ressources du territoire : hôpital (équipe mobile dédiée, lits identifiés de soins palliatifs, unités de soins palliatifs), domicile, acteurs spécialisés, bénévolat…
 Information sur les directives anticipées et personne de confiance.

La description du projet
 Organisation d’une exposition itinérante sur 9 établissements de santé du territoire et l’IFPS du 8 au 19 octobre 2018, à l’occasion de la semaine nationale de sensibilisation aux soins palliatifs et à la fin de vie.
 Organisation d’une Conférence Grand Public le 11 octobre 2018 au Palais des Arts à Vannes avec la présence du Pr. MOREL (CHU Rennes) et Agata ZIELINSKI (philosophe FAC de Rennes) : 450 personnes présentes.
 Organisation d’une réunion territoriale d’information en direction des EHPAD du territoire le 24 juin 2019 pour poursuivre cette action (proposer cette exposition et sensibilisation des résidents, familles et soignants).
 Calendrier de mise à disposition de l’exposition dans les EHPAD sur 1 à 2 semaines avec accompagnement de l’équipe mobile de soins palliatifs du territoire et des 2 associations concernées sur le sujet sur l’année 2020 avec un 1er point de synthèse en fin d’année prochaine, pour une évaluation concernant la poursuite de cette action.

Les acteurs
Le CTS est à l’initiative de ce projet. Il s’est associé pour sa mise en œuvre (constitution d’un comité de pilotage) à des référents d’établissements de santé publics et privés du territoire (CHBA, HAD, CH Nivillac, Clinique des Augustines, Hôpital Privé Océane, SSR Colpo), le dispositif "Appui au Parcours de Santé" et les 2 associations JALMALV et ASP 56.

Les axes prioritaires :

  • Axe 7 : Autre

La réalisation

La mise en œuvre
 1ère année 2019 : campagne d’information et de sensibilisation en direction des établissements de santé et organisation d’une Conférence Grand Public pour la journée mondiale des soins palliatifs.
 Organisation d’une rencontre avec les directeurs et médecins-coordo des EHPAD du territoire le 24/6/2019 avec élaboration d’un questionnaire pour connaître leurs attentes.
 2ème année 2020-2021 : poursuite de la campagne d’information et de sensibilisation en direction des EHPAD (au 28/11/2019, 15 EHPAD se sont inscrits dans cette démarche).
 Début 2021 : réunion du comité de pilotage initial pour faire une synthèse de cette action et décider de la suite à venir.

Projet initié en :
2017

Projet mis en œuvre en :
2018

Comment et combien ?
Pour l’exposition itinérante :
 Création de 10 Roll Up enrouleurs pour un coût d’environ 1200 €
 Mise à disposition de dépliants : formulaire territorial sur les directives anticipées et la personne de confiance, guide régional des soins palliatifs.
 Mise à disposition du jeu "A vos souhaits" par l’association JALMALV
Frais de restauration des intervenants et organisateurs : 210 €
Ces 2 dépenses d’un montant de 1500 € ont été couvertes par le budget annuel du CTS.
Pour la Conférence Grand Public du 11 octobre 2018 : frais de location de salle pris en charge par l’Espace de Réflexion Ethique de Bretagne (Palais des Arts à Vannes) pour un coût de 350 €.
Pour la réunion en direction des EHPAD du territoire : salle mise à disposition gratuitement par l’IFPS de Vannes.

La communication
Mise à disposition de l’exposition sous forme de Roll Up enrouleurs.
Communication presse locale, mails et courriers d’invitation à l’ensemble des acteurs du territoire.
Action présentée en séance plénière du CTS, à la Conférence Régionale de Santé et de l’Autonomie, à une réunion régionale où étaient invités l’ensemble des représentants des usagers des CTS Bretons, des commissions des usagers de Bretagne et de la CSDU le 17 septembre 2019.
Cette action a également été présentée lors d’une réunion régionale où sont conviés l’ensemble des chargées de mission des CTS de Bretagne et les présidents et vice-présidents des commissions de soutien à l’expression des usagers respectives.

Et après

Les résultats
Objectifs :
 Information sur les soins palliatifs et la vie de vie, ainsi qu’aux droits des patients en direction des usagers mais également des équipes soignantes.
 Connaissance des acteurs et ressources existantes sur un territoire et en examiner les insuffisances.
 Animation autour de cette thématique sur un territoire.
La présentation de cette action dans diverses instances régionales pourra permettre de l’étendre sur d’autre territoire par une mise à disposition d’une certaine compétence acquise.

Evaluation et suivi
Une évaluation finale par le comité de pilotage initialement constitué est programmée à l’issue de la 1ère année de mise à disposition dans les EHPAD avec bilan de l’ensemble des actions réalisées que ce soit en direction des établissements de santé, du grand public et des EHPAD, pour envisager la suite à donner.
A noter comme force, une implication importante des acteurs de santé et des associations du territoire et une mobilisation de l’équipe mobile de soins palliatifs.

Quelques conseils et témoignages
S’assurer de :
 la contribution l’ensemble des acteurs du territoire concernés par cette thématique.
 l’accompagnement de l’exposition itinérante par des professionnels de santé (équipe mobile de soins palliatifs) pour faciliter les échanges avec les équipes soignantes, et des représentants d’associations d’usagers pour apporter des conseils aux résidents et leurs familles.