Le porteur de projet
Coordonnées de la structure :
ASP FONDATRICE
39 avenue de Clichy
PARIS 75017
Type de structure :
Association d’usagers
Coordonnées du contact :
DESVAUX Francoise
Qualité : Secrétaire Générale
Téléphone professionnel : 06 78 76 58 14
Courriel professionnel : francoise.desvaux@aspfondatrice.org
Courriel fonctionnel (différent du courriel professionnel) : desvaux.francoise@sfr.fr
Contexte
L’origine
35 ans après la circulaire Laroque et plus de 20 ans après la loi de 1999 qui instaure l’accès aux soins palliatifs pour tous ceux qui en ont besoin, ceux-ci sont encore méconnus du grand public mais également de nombreux soignants et 25 % seulement des personnes qui en auraient besoin y ont accès
La finalité
Les objectifs : informer le grand public, les patients, les aidants.
Dédiaboliser les soins palliatifs qui dans l’esprit de beaucoup = mort.
Former les aidants et les soignants (notamment dans les EPHAD)
La description du projet
Cibles : patients atteints d’une maladie grave ou d’une maladie chronique avec un pronostic vital engagé, patients en fin de vie, proches, aidants, grand public, bénévoles, soignants
Action : créer le 1er MOOC francophone sur les soins palliatifs en abordant tous les sujets y afférent : histoire des soins palliatifs, loi, enjeux philosophiques, politiques, sociologiques, lieux dans lesquels ils sont dispensés, traitement de la douleur, soins, module pour les professionnels, les bénévoles, les aidants, questions complexes… Chaque sujet étant traité par un expert dans sa spécialité et réunissant plus de 40 intervenants experts.
Les acteurs
L’ASP fondatrice et le CREI bientraitance et fin de vie sont à l’initiative du projet. Mise en oeuvre auprès de la plateforme du Ministère de l’Education Nationale FUN MOOC. MOOC accessible à tous sans restriction. Les vidéos pouvant être copiées et utilisées par les IFSI, les soignants, les établissements de soins, les associations de bénévoles, dans le but de former et informer. Les aidants ou toute personne confrontée aux soins palliatifs pour elle-même ou un proche, en établissement ou à domicile, peut aller y chercher les informations dont elle a besoin.
Partenaires extérieurs : Malakoff Médéric, Apicil, AG2R La Mondiale, petits frères des Pauvres, Brother & Frères, RocEclerc, Université de Pontoise
Les axes prioritaires :
- Axe 1 : Renforcer et préserver l’accès à la santé – y compris à la prévention – pour tous, notamment par une information adaptée aux personnes vulnérables (mineures, majeures protégées, en perte d’autonomie, souffrant de troubles psychiques, intellectuellement déficientes) analphabètes ou illettrées, étrangères primo-arrivants dont les femmes et les bénéficiaires de la protection internationale, placées sous main de justice, à faible niveau de littératie, etc.
- Sensibiliser les professionnels de santé au moyen d’actions de formation aux droits des usagers, intégrant ces derniers à la formation et à l’évaluation
- Accompagner les évolutions du système de santé, qu’elles soient organisationnelles ou liées aux innovations (bio) technologiques dans le respect des droits des usagers et de l’éthique (numérique en santé, télémédecine, centres, maisons, réseaux, communautés professionnelles territoriales de santé, soins de santé transfrontaliers, chirurgie ambulatoire, prises en charge à domicile etc.) et par la mobilisation des outils de démocratie participative favorisant l’information et le débat citoyen.
La réalisation
La mise en œuvre
Réalisation d’une cinquantaine de vidéos traitant chacune d’un sujet dont l’intervenant est un expert (médecins, soignants, politiques, sociologues, psychologues, philosophes, bénévoles, malade…).
D’octobre 2019 à octobre 2021
Projet initié en :
2018
Projet mis en œuvre en :
2019
Comment et combien ?
Réalisation par bénévoles de l’association en collaboration avec Brothers & Frères, réalisateurs ; l’université de Pontoise pour l’ingénierie pédagogique. Moyens récoltés auprès de partenaires extérieurs (mutuelles, dons particuliers..)
La communication
Un teaser a été réalisé avec la collaboration du Dr Michel Cymes. Diffusion auprès des Etablissements de soins, des IFSI, sur les réseaux, auprès des associations de malades, lors des congrès sur les soins palliatifs.
Et après
Les résultats
A ce jour plus de 22.000 personnes ont suivi ce MOOC dans plus de 100 pays.
Plus de 4.000 apprenants ont obtenu une attestation de suivi, soit environ 20 % ayant suivi la totalité des cours et réussi les quiz avec un taux de réussite supérieur à 70 % (la moyenne sur les MOOC diffusés par FUN MOOC étant de 12%)
Des IFSI ont inscrit ce MOOC dans leur cursus de formation
Des EPHAD utilisent certaines vidéos pour former leurs soignants (aide-soignants, infirmières…)
Retour de certains médecins de ville confrontés à la fin de vie de leurs patients qui souhaitent rester à domicile et qui ne connaissaient pas le tissu existant des réseaux, HAD.
Retour de médecins africains qui n’ont aucune possibilité de formation dans leur pays et qui peuvent suivre facilement cette formation
Evaluation et suivi
A ce jour plus de 22.000 personnes ont suivi ce MOOC dans plus de 100 pays.
Plus de 4.000 apprenants ont obtenu une attestation de suivi, soit environ 20 % ayant suivi la totalité des cours et réussi les quiz avec un taux de réussite supérieur à 70 % (la moyenne sur les MOOC diffusés par FUN MOOC étant de 12%)
Quelques conseils et témoignages
Il est absolument nécessaire de faire connaître les soins palliatifs : nous y serons tous confrontés un jour.
Pour les patients afin d’y avoir accès et de briser le tabou.
Un nombre de plus en plus important souhaite finir leur vie à domicile. Le dispositif qui va leur permettre de rester à domicile avec leur pathologie sont les soins palliatifs.