Le porteur de projet
Coordonnées de la structure :
Fondation MALLET - Pôle de médecine physique et de réadaptation
22 Route de Gressey
RICHEBOURG 78550
Type de structure :
Fondation
Coordonnées du contact :
GALAS Stéphane
Qualité : Ergothérapeute
Téléphone professionnel : 01 34 85 36 00
Courriel professionnel : stephane.galas@fondationmallet.fr
Courriel fonctionnel (différent du courriel professionnel) : nicolas.grosse@fondationmallet.fr
Contexte
L’origine
En parallèle du virage ambulatoire pris par les techniques de soins et de rééducation, et le développement du maintien à domicile des personnes en situation de handicap ces dernières années, et encore plus en 2020 avec le premier confinement, l’importance du rôle de proche aidant n’a jamais été aussi important, tout comme le manque de formation et d’accompagnement de celui-ci.
Au sein du PMPR, les professionnels aussi déploraient un déficit de connaissances sur ce rôle et sur les possibilités d’accompagnement et de soutien des proches aidants.
Pourtant, selon les situations, un accompagnement par les neuropsychologues du PMPR était possible, tout comme une orientation vers un réseau d’aide extérieur. Mais ces propositions étaient peu acceptées ni mises en œuvre par les aidants pour cause de disponibilité commune avec les thérapeutes : peu de temps dévolu pour s’engager à l’extérieur et surtout priorité donnée aux besoins de leurs proches.
La finalité
Les objectifs sont les suivants :
– Améliorer la qualité de vie du proche aidant pour rendre durable et vivable le maintien à domicile
– Offrir un temps de répit, d’écoute et de parole libre entre aidants
– Lutter contre le sentiment d’isolement et la sensation d’être seul face à cette situation
– Approfondir ses connaissances sur les lésions cérébrales acquises
– Echanger sur l’expérience de vivre et d’accompagner au quotidien une personne en situation de handicap (mise en place de livrets éducatifs pour mieux appréhender les différentes problématiques)
– Faciliter l’accès aux aides existantes sur le territoire (flyers CMP, PAM..)
– Faire remonter les informations essentielles relevées au sein du groupe afin de réajuster l’accompagnement du patient.
La description du projet
Il prend la forme d’un groupe de parole libre de 6 places (contraintes Covid en vigueur), encadré par une neuropsychologue et un ergothérapeute se tenant dans un lieu proche. Il a lieu chaque premier lundi du mois, de 15h30 à 17h.
Ce groupe est à destination des proches aidants de patients ou d’anciens patients du PMPR, à qui l’on propose d’intervenir au sein du groupe pour témoigner d’expérience sur la phase chronique d’accompagnement de la pathologie.
La participation est libre, mais l’inscription, obligatoire. Celle-ci se fait par mail à une adresse dédiée pour gérer et suivre les participants. Cela permet également une priorisation des participants en cas d’un nombre de demandes trop important. Les personnes n’ayant pas pu être inscrits sont prioritaires sur la session suivante, si le thème leur convient. Cette gestion des inscriptions permet de ne pas créer une dépendance des participants au groupe et de ne pas se substituer aux réseaux territoriaux existants (CMP).
Les acteurs
Les initiateurs du projet sont les deux neuropsychologues, ainsi que deux ergothérapeutes du PMPR. Ils se sont appuyés sur l’équipe pluridisciplinaire pour des tâches ciblées :
– Médecins d’établissement (avis sur construction du questionnaire exploratoire),
– Assistante sociale (documentation, intervention ponctuelle),
– Rééducateurs (intervention ponctuelle sur thématique),
– Qualiticien (analyse des résultats du questionnaire exploratoire),
– Direction (accord du projet, labellisation),
– Familles et patients (questionnaire exploratoire, questionnaire de satisfaction)
– Dans un second temps : sollicitation de l’association française des aidants.
– Le pôle Développement pour la communication et la labellisation.
Les axes prioritaires :
- Axe 8 : Autre
La réalisation
La mise en œuvre
Les thèmes sont déterminés sur des cycles de 6 mois, par les encadrants. Un mailing d’information est diffusé aux aidants de tous les patients, susceptibles de participer aux sessions de ce cycle. Cette fréquence permet à la fois une projection à moyen terme mais reste adaptable selon les problématiques exprimées. Un groupe de travail composé des thérapeutes référents s’est réuni pour créer un catalogue de thématiques potentielles. Une fois les thématiques choisies, le contenu est élaboré par les thérapeutes référents permettant la construction de la session sur le modèle suivant :
– Présentation des intervenants, du cadre de référence, des principes de fonctionnement, des objectifs et de la confidentialité du groupe.
– 15 min de présentation de la thématique
– Temps d’échange autour de cette thématique
– Temps de parole libre
L’ensemble des échanges est semi-dirigé par les intervenants pour permettre une équité de temps de parole et une fluidité dans les échanges.
Projet initié en :
2019
Projet mis en œuvre en :
2020
Comment et combien ?
Quatre intervenants au total avec deux encadrants pour une session. Cela permet un roulement d’une session à l’autre. L’organisation est faite sur le temps de travail avec une plage horaire bloquée de 3h comprenant :
– 30 min de préparation en amont (installation, collation à aller chercher)
– 2h de session de groupe
– 30 min de débriefing/ feedback aux collègues
Un temps de sélection et de préparation des thématiques (support) nécessite un rendez-vous bimensuel de 1h.
Besoins matériels pour la réalisation des réunions de groupe de parole : Une salle de réunion d’une dimension permettant l’accueil des participants dans le respect du protocole sanitaire.
En dehors de la crise sanitaire liée au covid19, les sessions se déroulent dans un espace neutre, déjà meublé et décoré pour une atmosphère chaleureuse et conviviale, propice aux échanges.
En termes de communication, un mail informe les proches de chaque session. Cela représente un total de 65 destinataires par envoi, chaque mois.
La communication
Des supports de communication pour les aidants ont été rédigés et sont en accès libre durant les sessions :
– Livrets de psychoéducation sur les fonctions cognitives
– Flyers pour les CMP de proximité avec les coordonnées
– Un livret d’équilibre occupationnel
– Flyers pour la PAM
– Les coordonnées de l’assistante sociale de la Fondation
– Flyer de la maison du cœur (maison sur le site de la Fondation dédiée à la vie affective et sexuelle)
– Projet de création d’un espace Ressources sur le site de la Fondation avec pour objectifs de proposer plus largement et en libre accès les documents cités précédemment, ainsi que la consultation en ligne des thématiques abordées (mise en œuvre estimée à fin 2021).
– Projet de témoignages pour les aidants participants : développement de partenariat avec des proches aidants d’anciens patients, devenus expert de par une expérience chronique au quotidien
– Utilisation de la page facebook de la Fondation pour la diffusion des informations sur le café.
Et après
Les résultats
Les résultats suivants ont été constatés :
• Un réajustement du projet thérapeutique des patients avec leur entourage grâce à une parole libérée au sein du groupe.
Un sentiment d’intégration plus fort des aidants et de leur parole dans le parcours de prise en soin de leur proche.
• Des bénéfices directs, verbalisés, ont été constatés à la fin des séances par les participants : sentiment d’être écouté, valeur accordée à leur parole, non-jugement des émotions exprimées (colère, injustice, culpabilité..), plaisir de faire partie d’un groupe bienveillant vivant une situation semblable, envie/ besoin de participer aux sessions suivantes, et réduction de leurs inquiétudes et questionnements, permettant un mieux-être.
• Un des premiers objectifs de modélisation et de généralisation de ce projet est d’élargir le café aux aidants à l’ensemble des 7 établissements médico-sociaux de la Fondation Mallet en 2021.
Evaluation et suivi
Plusieurs sources d’évaluation :
Qualitatives :
– Un questionnaire de satisfaction est remis à chaque participant en fin de session.
– Une fois par an, un autre questionnaire de satisfaction proposé par l’association française des aidants est remis à chaque participant.
(En 2020, 100% des questionnaires sont favorables à la pérennisation du groupe).
– Les échanges oraux entre les aidants et les référents sont multiples. Les retours ont toujours été très positifs.
Quantitatives :
– Un tableau de suivi de la participation permet l’extraction de données statistiques sur la fréquentation des séances : il permet de voir que le taux de remplissage était de 100% en 2020 et sur les premières séances de 2021. Il permet également de connaitre le niveau de renouvellement des participants.
Ajustements opérés :
– Instauration systématique de thématiques
– Allongement de la durée d’une séance (2h)
– Relocalisation de la séance en dehors de la Fondation pour la neutralité
Quelques conseils et témoignages
Cette expérience nous permet de tirer les enseignements suivants pour lancer ce type de projet.
Ainsi, il nous semble primordial de :
– Réaliser une étude préalable pour évaluer les besoins au sein de la structure et sur le territoire (offre existante, demande des personnes concernées,…)
– Se mettre en lien avec les réseaux existants pour construire ou obtenir les outils nécessaires à la création d’un groupe et à son fonctionnement.
– Avoir une expérience précédente, ou se former à l’encadrement de groupes de parole.