Projet des usagers : insuffisants rénaux chroniques

publié le17.12.21 mise à jour12.10.21

Axe 1 : Renforcer et préserver l’accès à la santé – y compris à la prévention – pour tous, notamment par une information adaptée aux personnes vulnérables (mineures, majeures protégées, en perte d’autonomie, souffrant de troubles psychiques, intellectuellement déficientes) analphabètes ou illettrées, étrangères primo-arrivants dont les femmes et les bénéficiaires de la protection internationale, placées sous main de justice, à faible niveau de littératie, etc.Axe 2 : Sensibiliser les professionnels de santé au moyen d’actions de formation aux droits des usagers, intégrant ces derniers à la formation et à l’évaluationAxe 3 : Promouvoir un mode de résolution des litiges comme la médiation en santé dans les structures de soins, médico-sociales et à domicile en mobilisant, entre autres, les médiateurs tels que les médiateurs médicaux, les médiateurs non-médicaux, les personnes qualifiées, etc.Axe 4 : Faire converger les droits des usagers des structures de soins, sociales et médico-sociales, notamment au travers de la participation des représentants des usagers et des usagers (CDU, CVS) et de la mise en place de dispositifs expérimentaux adaptés aux parcours (organisation territoriale pour l’exercice des droits impliquant les établissements, conseils généraux, ordres et organisations professionnels, ARS, les conseils territoriaux de santé, etc.) Axe 5 : Co-construire l’effectivité des droits des usagers en lien avec les représentants des usagers, à partir des plaintes ou réclamations (établissements, conseils généraux, ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé, les conseils territoriaux de santé…) et par l’analyse systématique des motifs notamment à partir des rapports des CDU ou des CVS et la mise en œuvre de mesures d’améliorationAxe 6 : Accompagner les évolutions du système de santé, qu’elles soient organisationnelles ou liées aux innovations (bio) technologiques dans le respect des droits des usagers et de l’éthique (numérique en santé, télémédecine, centres, maisons, réseaux, communautés professionnelles territoriales de santé, soins de santé transfrontaliers, chirurgie ambulatoire, prises en charge à domicile etc.) et par la mobilisation des outils de démocratie participative favorisant l’information et le débat citoyenAxe 7 : L’effectivité des droits des usagers dans le contexte de la COVID-19Droits collectifs (participation, représentation des usagers, des résidents…)Droits individuels (droit à l’information, respect de la dignité, de la vie privée…)

Objectifs résumés
L’objectif et de renforcer l’accueil, l’information, l’accompagnement des patients ainsi que celui de leur famille dans le parcours de soin du CA3D, développer le concept du patient expert afin de faire de lui un partenaire à part entière des acteurs du système de santé. Les usagers perçoivent des dimensions de la qualité des soins, de la prise en charge ou encore de l’accompagnement complémentaires à celles identifiées par les professionnels de santé, administratifs et techniques.

Le porteur de projet

Coordonnées de la structure :

CA3D
10 chemin du solarium
gradignan 33140
Type de structure :
Établissements de santé

Coordonnées du contact :

LAZARE Emeline
Qualité : Responsable opérationnelle
Téléphone professionnel : 05 56 84 18 04
Courriel professionnel : secretariat@dialyse-ca3d.fr
Courriel fonctionnel (différent du courriel professionnel) : secretariat@dialyse-ca3d.fr

Contexte

L’origine
Les éléments qui ont fait émerger l’idée de ce projet est la participation des usagers dans l’écriture du projet d’établissement. Il permettra de passer du concept au concret, de redonner du sens et de faire du lien entre les protagonistes. Les besoins identifiés étaient de faire entendre la voix des usagers et de les placer au cœur des décisions. Ils ont donc initié ce projet des usagers.

La finalité
La finalité de ce projet est de renforcer la place de l’usager dans le parcours de soin, en permettant de lier les professionnels de santé, les représentants des usagers et les patients. Nous espérons pouvoir nous engager dans une démarche de démocratie sanitaire afin de permettre aux usagers d’être connus et reconnus dans leurs actions du quotidien et de mieux sécuriser les patients et leurs parcours mais aussi les professionnels et leurs pratiques.

La description du projet
Les actions envisagées pour atteindre les objectifs du projet sont de faire participer les usagers à l’amélioration de la qualité et de la prise en charge au sein des établissements de santé.
Les usagers ciblés sont les patients dialysés, greffés et en parcours MRC.

Les acteurs
Le président de la Commission des usagers est à l’origine du projet des usagers. Il a présenté le projet lors d’une commission pour que l’ensemble des collaborateurs puissent participer à sa mise en œuvre.
Les représentants des usagers vont à la rencontre des patients afin de connaitre leurs idées, remarques et propositions et lors des réunions rapportent ces informations pour que la commission des usagers puisse y apporter des réponses.
Les usagers restent force de proposition dans ce projet qui est écrit par eux et pour eux et ainsi que pour l’ensemble des professionnels.

Les axes prioritaires :

Axe 1 : Renforcer et préserver l’accès à la santé – y compris à la prévention – pour tous, notamment par une information adaptée aux personnes vulnérables (mineures, majeures protégées, en perte d’autonomie, souffrant de troubles psychiques, intellectuellement déficientes) analphabètes ou illettrées, étrangères primo-arrivants dont les femmes et les bénéficiaires de la protection internationale, placées sous main de justice, à faible niveau de littératie, etc.
Sensibiliser les professionnels de santé au moyen d’actions de formation aux droits des usagers, intégrant ces derniers à la formation et à l’évaluation
Promouvoir un mode de résolution des litiges comme la médiation en santé dans les structures de soins, médico-sociales et à domicile en mobilisant, entre autre, les médiateurs tels que les médiateurs médicaux, les médiateurs non-médicaux, les personnes qualifiées…
Faire converger les droits des usagers des structures de soins, sociales et médico-sociales, notamment au travers de la participation des représentants des usagers et des usagers (CDU, CVS) et de la mise en place de dispositifs expérimentaux adaptés aux parcours (organisation territoriale pour l’exercice des droits, impliquant les établissements, les conseils généraux, les ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé, les conseils territoriaux de santé… ).
Co-construire l’effectivité des droits des usagers en lien avec les représentants des usagers, à partir des plaintes ou réclamations (établissements, conseils généraux, ordres et organisations professionnels, les agences régionales de santé, les conseils territoriaux de santé…) et par l’analyse systématique des motifs notamment à partir des rapports des CDU ou des CVS et la mise en œuvre de mesures d’amélioration.
Accompagner les évolutions du système de santé, qu’elles soient organisationnelles ou liées aux innovations (bio) technologiques dans le respect des droits des usagers et de l’éthique (numérique en santé, télémédecine, centres, maisons, réseaux, communautés professionnelles territoriales de santé, soins de santé transfrontaliers, chirurgie ambulatoire, prises en charge à domicile etc.) et par la mobilisation des outils de démocratie participative favorisant l’information et le débat citoyen.
L’effectivité des droits des usagers dans le contexte de la COVID-19

La réalisation

La mise en œuvre
Afin d’inclure les patients dans une démarche d’amélioration, le CA3D a décidé de réaliser un film en incluant les patients et les professionnels de santé. Ce film sera diffusé lors d’atelier d’éducation thérapeutique et permettra de « dédramatiser » la mise en dialyse. Nous espérons que cet outil deviendra un atout pour l’établissement.
Nous souhaitons également promouvoir le projet des usagers afin d’intégrer les patients dans ce circuit et de proposer des rencontres sur des thématiques qui concernent les patients, en les aidants dans leur prise en charge quotidienne.

Projet initié en :
2020

Projet mis en œuvre en :
2020

Comment et combien ?
Récemment, le CA3D a proposé aux patients de découvrir un jeu « à la poursuite du rein » pour améliorer la prise en charge des patients de façon ludique. Ce jeu à été proposé pendant la séance de dialyse, avec la présence du Diététicien en animateur.
Nous avons recruté une stagiaire pour accompagner les représentants des usagers dans la rédaction du projet et pour sa mise en œuvre.
Le CA3D a financé dans son intégralité la réalisation d’un film avec les patients et les professionnels à destination des futurs patients dialysés.

La communication
Aujourd’hui, nous avons deux types de communication :
– Une communication en interne par le biais de « BlueKango », de note d’information et de comptes rendus.
– Une communication en externe, avec le recueil d’informations et à travers les réseaux sociaux.
Les représentants de la CDU disposent de carte « représentants des usagers CA3D » qu’ils distribuent aux patients lors de leur passage en antenne pour se faire connaître.

Et après

Les résultats
La plus-value apportée par ce projet est l’association des usagers du système de santé à l’élaboration et à la mise en œuvre des politiques de santé.
A terme, nous souhaitons que l’ensemble des patients du CA3D et de nos professionnels aient connaissance des propositions d’améliorations afin de valoriser les collaborations existantes dans l’établissement. Véritable succès de la démocratie sanitaire.

Evaluation et suivi
L’évaluation est faite par le recueil d’information, la fréquence des réunions sur l’année civile et le nombre des présents lors des « Rencontres des Usagers ».
Nous proposons des enquêtes auprès de nos patients pour recueillir leur satisfaction, leurs idées et cibler nos axes d’améliorations.

Quelques conseils et témoignages
Les conseils éventuels que nous pourrions donner sur l’élaboration d’un tel projet seraient d’être à l’écoute des personnes qui seront concernées par le projet, de travailler en équipe pour assurer la cohérence et d’en atteindre les objectifs.
Il est nécessaire pour tout commencement de projet d’en définir les objectifs avant toute chose pour que l’équipe ne perde pas le fil conducteur.
Nous aimerions que grâce à la rédaction de ce projet, les usagers et les professionnels de santé s’impliquent encore davantage dans une démarche d’évolution, de partage et de co-construction.